Sam’ nous fait rêver.

Suite et fin de nos échos à la 3e édition de Handiversité à travers le témoignage Samuel Marie, un tétraplégique (quatrième en partant de la gauche), qui a conçu « Sam Fait Rouler », un Handi Road Trip dans un fourgon sur-mesure, pour recueillir de bonnes pratiques en matière d’accessibilité des personnes en situation de handicap. Au programme : 60 000 et 16 pays traversés, le tout en 11 mois.

– Si vous deviez, pour commencer, par pitcher Sam Fait Rouler ?

C’est un « Handi Road Trip », le premier du genre, réalisé au moyen d’un fourgon spécialement aménagé pour me permettre de parcourir le monde avec le plus d’autonomie possible. Je l’ai débuté en juillet 2017, en commençant par les Etats-Unis et le Canada. Au total, je prévois de parcourir 60 000 km et de traverser 16 pays, le tout en 11 mois. L’objectif est de recueillir de bonnes pratiques sur la manière d’inclure des personnes vivant, comme moi, avec un handicap. La démarche s’inscrit dans une collaboration artistique avec les Birdy Kids, qui œuvrent à démocratiser le street art dans des pays et des régions peu familiarisés avec cet art urbain et à interpeller sur le handicap pour changer les regards.

– Comme l’idée vous est-elle venue ?

J’ai voyagé depuis tout petit, avec mes parents, et n’ai cessé de le faire malgré mon accident intervenu sur un chantier. Après mes quatre ans de rééducation, j’ai racheté un premier véhicule en l’aménageant, avant d’en acheter un plus gros – celui où vous êtes installé – pour voyager encore plus loin, en toute autonomie ou presque. Mon souci est de ne plus perdre mon énergie dans ces hôtels difficilement accessibles et mal équipés. Monter et descendre le matériel, c’est épuisant. Désormais, je peux me rendre où je veux et comme je veux. Quelque chose – un paysage, un monument par exemple – m’intéresse ? Il me suffit de me garer juste devant (si bien sûr il y a de la place de stationnement). Ainsi, je ne me heurte plus à aucune barrière. Je n’ai plus à me dire si c’est accessible ou pas. J’ai juste à me poser-là sans avoir le sentiment d’être un voyageur différent des autres.

– Quelles impressions vous ont fait les premiers pays parcourus ?

Le Canada et les Etats-Unis sont très en avance dans leur manière d’appréhender l’accessibilité des personnes vivant avec un handicap. Peut-être que cela tient-il à leur expérience des ouragans et d’autres catastrophes naturelles de ce genre, qui les ont incités à revoir de fond en comble la conception de leurs infrastructures de transport et de leurs bâtiments, de manière à ne pas aggraver la situation des personnes les plus exposées, celles à mobilité réduite, en l’occurrence.
Ces deux pays ne se sont pas contentés d’adopter des législations. Ils les ont réellement mises en œuvre. Tout le contraire de la France et d’autres pays européens, où on passe encore trop de temps à discuter plutôt qu’à agir. Au nom de la liberté d’expression, tout un chacun considère qu’il a un avis sur la question et doit le dire, mais pendant ce temps là, on n’avance pas beaucoup. Certes, la France s’est dotée d’une loi majeure, en 2005 (la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées), mais il y a encore loin entre ce qu’elle prévoit et sa traduction dans les faits.

– Serions-nous si en retard ?

A bien des égards, la France est un pays exceptionnel, y compris dans la manière dont on considère les personnes vivant avec un handicap. Si je suis là, en mesure d’échanger avec vous, c’est parce que j’ai bénéficié d’un système de santé et, au-delà, d’un système de répartition, sans équivalent dans le monde. Dans nombre de pays, on meurt encore de la pauvreté. En France, nous n’en sommes pas encore-là. Reste que sur le plan du handicap, il y a encore du chemin à faire. La loi que je viens d’évoquer a plus de dix ans, mais d’autres pays s’étaient dotés d’une législation équivalente voire plus ambitieuse, bien avant nous – les Etats-Unis, pour m’en tenir à cet exemple, en ont adopté une dès 1990. Peut-être qu’en plus de la problématique des ouragans, la discrimination des noirs y a sensibilisé aux discriminations en général, y compris, donc, celles dont des personnes à mobilité réduite peuvent pâtir. Toujours est-il que cette législation de 1990 a contribué à changer le regard sur le handicap et permis de prendre de l’avance dans l’intégration des principes d’une accessibilité réellement inclusive.
Cela étant dit, je ne désespère pas de voir les choses avancer dans mon propre pays. Je tâche d’y contribuer en donnant à voir ce qui se fait ailleurs. Je n’ai pas la prétention de changer le monde, juste celle de montrer qu’on peut agir. Si d’autres l’ont fait, pourquoi n’en serions-nous pas capables ? Fini les grands discours ! Agissons sans tout attendre non plus de l’Etat. Chacun peut le faire à son échelle.

– Comment ?

Déjà, en commençant par faire ce qu’on aime, car cela amène tout naturellement à aller à la rencontre des autres, ne serait-ce que pour échanger sur la manière d’aller encore plus loin, de se nourrir de leurs idées. Pour ma part, je n’ai pas attendu que les espaces publics s’adaptent à moi. Je me suis doté d’un moyen pour pouvoir en profiter comme tout le monde et ce faisant, être au milieu des autres et non relégué dans des lieux spécifiques.

– Logique du faire, donc. L’avez-vous poussée jusqu’à concevoir vous-même l’aménagement de votre camion ?

Non, j’ai bénéficié du concours de deux personnes et d’une ergothérapeute. Elles ont conçu les espaces de vie et de conduite, à partir du cahier des charges que j’ai établi. Un travail qui nous aura mobilisés près de deux ans. Le résultat, c’est un véhicule pile adapté à mes besoins, sur mesure, donc. C’est dire s’il n’est pas duplicable en l’état. Mais au-moins peut-il inspirer des constructeurs, qui pourraient en proposer une version moins coûteuse. C’est en tout cas l’espoir que j’entretiens car ce serait un bon moyen de permettre au plus grand nombre de personnes handicapées de se déplacer avec le maximum d’autonomie.

– De là, comme on l’imagine, l’intérêt de participer à Handiversité, organisé au cœur de l’écosystème d’innovation de Paris-Saclay…

Oui. D’autant plus que mon véhicule intègre aussi pas mal de technologie dont je peux témoigner de l’intérêt. Si d’aventure, une entreprise était intéressée à l’idée de se lancer dans ce créneau, je pourrais lui faire profiter de l’expertise que j’ai acquise aussi bien dans l’aménagement d’un tel véhicule qu’à l’usage.

– Au-delà des avancées législatives, quelles sont les autres bonnes pratiques ayant retenu votre attention ?

En fait, plus qu’une bonne pratique en particulier, les premières étapes de mon Handi Road Trip m’ont convaincu du rôle important que peuvent jouer les associations locales. A la différence des grosses machines administratives, elles savent prendre en compte la singularité de chacun. En cela, je me retrouve dans les propos d’un intervenant de la table ronde du matin, Pascal Jacob, président d’Handidactic, qui soulignait l’importance des relations de proximité, du fait de bien se connaître, et qui vantait en conséquence le mérite des actions menées à l’échelle de quartiers ou de petites villes. A la différence de ce qu’on observe dans les grandes métropoles, où les rapports sont forcément plus anonymes, on peut y développer de vraies relations interpersonnelles car, aux yeux des autres, on n’est pas une personne lambda qui se déplace en fauteuil roulant, qu’on se croit éventuellement obligé de regarder avec un regard compatissant, mais une personne qu’on connaît suffisamment pour lui prêter un minimum d’attention ! A contrario, dans une grande ville, on se croise sans se connaître. Personne ne vous reprochera de manifester de l’indifférence à autrui, quand bien même se déplacerait-il en fauteuil roulant. Tout au plus lui posera-t-on la main sur l’épaule, histoire de déculpabiliser. Alors que dans un quartier, une petite commune, on sera plus attentif à vous donner un coup de main, pas moins qu’à la personne âgée qui a besoin d’aide pour traverser la rue. Quand on se connaît, on se reconnaît. On fait plus attention à l’autre.

– Où pourrions-nous avoir, les prochains moins, la chance de vous croiser sur la route ?

Quelque part entre Paris et Istanbul, que nous comptons rallier via… Pékin ! Soit la seconde étape de notre Handi Road Trip, qui débutera le 4 juin prochain.

– « Nous » ?

Mon infirmière, Lise, et moi. Infirmière qui se trouve être aussi ma compagne !

Nous réalisons l’entretien en présence de ladite Lise, qui le conclut en ces termes :

« Naturellement, c’est une belle aventure qui se profile. Comme Samuel, je suis curieuse de découvrir de nouveaux paysages. En ce sens, Sam Fait Rouler est bien un road trip. Au-delà de ses innovations, le fourgon est un magnifique outil pour aller à la rencontre des autres. Mais, bien sûr, c’est aussi et d’abord un moyen de montrer que le handicap peut être le vecteur d’un projet de vie. Il permet de se déplacer partout sans que le fauteuil ne soit plus un poids. En cela, il peut aider à faire changer le regard des autres, à commencer par les « handivalides ». Les gens focalisent leur attention sur le véhicule et les récits de voyage, et non plus sur la personne handicapée. Ils ne voient plus que la personne ! »

Pour en savoir plus sur Sam Fait Rouler :

www.samfaitrouler.fr

@samfaitrouler

A lire aussi les entretiens avec Alain Schmid, ingénieur chercheur, en charge du projet « Coordination Handicap » au sein d’EDF (cliquer ici) ; Estelle Peyrard, doctorante, qui poursuit une thèse en convention Cifre, associant l’Association des Paralysés de France (APF) et l’Institut interdisciplinaire de l’Innovation (cliquer ici) ; enfin, João Neto, doctorant brésilien de l’Université Paris-Saclay, par ailleurs professeur à l’Université Fédérale do Recôncavo de Bahia, qui poursuit une thèse sur le thème de la smart city inclusive (cliquer ici).

En illustration de cet article : Samuel, dans un centre de rééducation avec des chercheurs universitaires, à Québec (photo du haut), dans une association de lutte contre les discriminations (carrousel du site web).

Sylvain Allemand

Journaliste